nonbiri-miyaのブログ

身軽になって日々を楽しむ 何気ない日常の記録

驚きの診断結果

nonbiri-miyaです。

 

持病のことについてお話しようと思います。

33歳の時です。

立ちくらみや倦怠感、頭痛など様々な症状が出始めて

あまりの身体のだるさに、これはまずいと思い

その日、仕事から自宅に戻った後、近所の内科を受診をしました。

採血をして少し待っていると、

「赤血球の数値がとても低いです。大きな病院を紹介します」

と言われました。

突然のことでびっくりです。

自分は点滴かお薬をもらって、そのまま帰宅できると思っていたので。

 

その後、大きな病院に移動し、そのまま入院(1度目)

人生初の輸血を受け、一時的に体力は回復。

様々な検査を受けました。(骨髄穿刺、胃カメラなど)

それでも原因が分からず。

 

この病院には「血液内科」がなく、

2週間に1度、血液内科の先生が来てくれる病院だったので

別の病院を紹介して頂きました。

それが今現在も通っている病院です。

 

転院してから再度検査入院。

2度目の骨髄穿刺(これがものすごく痛い)

たくさんの検査を受けました。

そして「赤芽球癆(せきがきゅうろう)」と言う病気を告げられました。

 

赤芽球癆?初めて聞いたけどどんな病気?

とても不安でした。

 

赤芽球癆とは、骨髄における造血幹細胞(赤血球、白血球および血小板を造りだすもとになる細胞)の増殖や分化の障害によって、赤血球が選択的に造られなくなる病気で、貧血を来たす。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4450

 

 

 

要するに、赤血球のみが減少してしまう病気です。

私の場合、原因不明だったため、主治医の先生からは

「突然治るかもしれないし、完治するまで時間がかかるかもしれない」

と言われました。

最初はショックでした。どうすればいいんだろうと不安でいっぱいでした。

それから数年、時日がかなり経ちましたが

まだ治っていません。

 

今は免疫抑制療法を行っています。

免疫抑制剤(シクロスポリン)を服用しています。

この薬のおかげで、普通に生活を送ることが出来ています。

ありがたいお薬です。

 

この薬は勝手にやめることは厳禁。

決まった量を毎日飲み続けることが必要です。

体調悪化につながります。

 

始めのうちは、早く薬から解放されたいと思っていました。

しかし今はこの薬と共に生きていければいい。と思うようになりました。

この薬のおかげで元気でいられる

だから焦らなくていい、と。

 

免疫抑制剤を服用すると副作用が出る方もいるそうです。

私もこの薬の服用を始める時、念のため入院をしました。

私の場合、副作用はなかったです。

 

身近な薬ではありません。

なので価格も風邪薬などとは違い、高めです。

始めはそれにびっくりしました。

それでもこの薬のおかげで元気でいられる、

本当にありがたいお薬です。私の生命線。

 

日常生活は普通に送る事が出来ます。

ただし激しい運動をするのは避けています。(ランニング、山登りなど)

すぐ苦しくなるので。

 

 

病気になってから、考え方が変わりました。

「無理はしない」「他人に合わせる必要はない」「自分を最優先にする」など。

周りに気を使いすぎる性格で、毎日疲れていました。

楽しみといえば、家でごろごろうたた寝すること。

限られた人生なんだから、思う存分楽しまないともったいない。

まずは自分の健康が第一。

 

普段はあまり病気のことを考えないようにしています。

なるべく笑顔でいたいので。

病気になったおかげで気づけたことがたくさんあります。

なので悲観せずに、毎日楽しみます。

 

 

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読んでいただきありがとうございます。

 

 

nonbiri-miya